Vicdanın kaçağına yama

SMA hastası çocuğu için toplanan paralarla alem yaptı. Haberin başlığı bu ve bu mealde benzer metinler.Haberi ilgi çekici yapan neydi ki sadece okuyup geçmek ve geçici belleğimizde öğütmekle yetinmedik?

Aslında haber, yapmaktan kaçındığımız, üç beş kuruş yardımı yapmamaya güçlü bir mazeret olarak tutunacağımız olaydı.

Ve toplum, insanlar, birbirleriyle konuştu, sosyal ağlarında paylaştı, yargıladı, hakaret etti, aşağıladı, linç etti ve nihayet kurbanın eliyle cinayet işledi.

Yurdun bütününde, stant kurulup üstüne konan ses kaydıyla çağrıda bulunulmayan bir tek yer kalmadı.

Valilik oluruyla yardım kampanyaları açılır. Şeffaf yapısıyla standa konmuş yardım kutularına dileyen üç beş gücünün yettiği kadar para atar, dileyende, SMA'lı bebeğin sevimli fotoğrafının altına iliştirilmiş IBAN'a banka transferi yaparak vicdanına biraz soluk aldırmaya çalışır.

Ama kimsenin, dinlemeye anlamaya empati kurmaya cesareti yoktur. Dinledikçe daha çok anlayacak, anladıkça daha çok empati kuracak ve o oranda cebindekini ya da hesabındakini boşaltacak.

Onun için hızla geçeriz o stantların yanından, yüzümüzü başka yöne çevirir görmezden geliriz. Konuşarak duymazdan geliriz.

Kaçınamayıp yakalandığımız zamanlarda ise yukardaki haber ve benzerlerine sığınarak, olaydan cesaret alarak sadece o bebekleri değil onlarla beraber ailelerini de o kirli zihniyetimize gömeriz.

Bu bizim yani toplum ve her bir ferdinin ahlaksız çıkmazı. Ahlaksız diyorum çünkü lafa gelince mangalda kül bırakmayan her birimiz, harekete geçmek gerektiğinde en küçük katkıyı, en küçük yardımı esirgiyoruz muhtaç olandan.

Bir de kurumlarımızın her SMA hastası çocuk ve ailesini her bir sokakta, tabiri caizse, valilik oluruyla dilendirmesine ne demeli.

Türkiye'de 2020 yılının Sosyal Güvenlik Kurumu verilerine göre 1300 SMA hastası olduğu ve bugün bu sayının 3 bini bulduğu varsayılıyor.

Dört tipi olan hastalığın, en fazla iki yaşına kadar yaşayabilen Tip 1 ve yetişkinliğe kadar yaşayabilen Tip 2'nin yanı sıra Tip 3 ve Tip 4 türleri mevcut ki normal bir yaşam uzunluğuna sahipler. Genellikle ailelerin yardım kampanyaları için toplumun vicdanına ve yardımına sığındıkları Tip 1 vakaları neden devlet eliyle kurtarılmaz da ilaca ulaşımları sağlanmaz diye her birimiz sormuş ve isyan etmişizdir.

Zolgensma tedavisiyle kurtarılabilecek hastaların neden ilaca ulaşabilmelerine yardım edilmez de devlet, ilacın 2 ile 3 milyon dolarlık maliyetin ödemek konusunda geri durur?

Deniliyor ki tedaviyle ilgili yeterli bilimsel veri yokmuş. Devletin ilacın bedelini ödemekten geri durması bundan ötürüymüş. Oysaki bizim de üye olduğumuz FDA (Amerika İlaç ve Gıda Dairesi) ve EMA (Avrupa İlaç Ajansı) yeterli bilimsel veriye sahip ki ilaca onay vermiş.

Demek ki neymiş, ulaşılabilecek bilimsel veriye ulaşmamak ve bundan ötürü de ilaç bedelini ödememek işimize ve kolayımıza geliyor.

Diğer taraftan da kurumlarımızın izniyle, SMA hastasının ailelerine; kendi imkânları ve toplum vicdanıyla, ilaca ulaşabilmelerine bunun için yardım kampanyalarına izin veriyoruz.

Sizce de absürt değil mi?