İzmir-dmd'li ailelerden farkındalık açıklaması

DMD'li ailelerden farkındalık açıklaması

İZMİR'de yaşayan, bir kas erimesi hastalığı Duchenne Musküler Distrofi'li (DMD) sahip çocukların aileleri 7 Eylül DMD Farkındalık Günü nedeniyle yaptıkları açıklamada, yurt dışında tedavi umutlarını yükselten birçok ilaç ve benzeri denemelerin Türkiye'de de uygulanmasını istedi. Aileler, belli bir yaştan sonra tekerlekli sandalyeye mahkum olan çocukları için getirdikleri ayakkabıları yere bırakarak hastalığa dikkat çekti.

Konak Meydanı'nda bir araya gelen DMD Aileleri Derneği üyesi aileler ve çocukları, 7 Eylül DMD Farkındalık Günü'nde tedavileri için beklentilerini açıkladı. CHP'li Foça Belediye Başkanı Fatih Gürbüz, Türkiye Kas Hastalıkları Derneği İzmir Şubesi Başkanı Prof. Dr. Türe Tunçbay, Buca Engelliler Derneği Başkanı Harun Kara ile birlikte Bike İzmir Bisiklet Topluluğu üyeleri ve 'Mikrop Hikmet' takma adıyla bilinen şarkıcı Hikmet Durmuş da gruba destek verdi.

DMD Aileleri Derneği Sadık Mehmet Çiftçi, yaptığı açıklamada DMD kas erimesi hastası çocukların aileleri olarak nadir hastalık olarak anılsa da sayıca her geçen gün artan, ilerleyici ve çocukların hayatına kast eden bir kas erimesi hastalığı olan DMD'nin Türkiye'de 5 bini aşkın çocuk ve genci etkilediğini ifade etti. Çiftçi, DMD'li çocuklarımız ne diğer çocuklar gibi yürüyebiliyor, koşabiliyor ne de hastalığın ilerlediği evrelerde nefes alıyor. Geçen zamanla kasları hayatları eriyen kas hastası çocuklarımız gelecekleriyle ilgili hayaller kurmak aileleriyle beraber kalmak istiyorlar. Dünyada DMD için tedavi umudumuzu yükselten bir çok ilaç ve tedavi denemeleri başarılı bir şekilde devam ederken biz ülkemizde çocuklarımız için artık yeterli bakım ve tedavi şartlarının sağlanmasını istiyoruz. Bundan sonra hastanede yoğun bakımda uygulanan yanlış müdahaleler sonucunda çocuklarımızın bizden koparılmasını istemiyoruz. Yurt dışında geliştirilen tedavilerin ülkemizde uygulanması için gerekli ortamın oluşturulmasını ve Türkiye'nin farklı yerlerinde gençlerin hayat standartlarını yükseltecek 20 kas hastalıkları merkezinin açılmasını istiyoruz dedi. Çiftçi, yürümek isteyen, koşmak ve yaşamak isteyen tüm DMD'li çocuklar için devleti göreve, öğretmenleri çocukları sahiplenmeye ve sağlık çalışanlarını DMD hakkında daha bilgili olmaya davet etti. Konak Meydanı'na bisikletleriyle gelen Bike İzmir Bisiklet Topluluğu'nun Başkanı Mustafa Kemal Kara da DMD ailelerinin kendilerine ulaştığını söyleyerek Hastalığı araştırınca üzüldük. Bu hastalıkla mücadele edenlerin bizim gibi bisiklet kullanamadığını düşünerek bugün pedallarımızı onlar için bastık dedi.

DMD'Lİ ERTAN HER YERİN ULAŞILABİLİR OLMASINI İSTEDİ

İzmir'de yaşayan DMD hastası Ertan Can Çatal (20) da engelli bir birey olarak günlük hayatında bazı sorunlar yaşadığını söyleyerek, Engelli olduğum için boccia sporuna başladım. Vaktimi onunla geçiriyorum. Farklı turnuvalara gidiyorum. Sosyal medya sayesinde kendimi sosyalleştirebiliyorum. En önemli talebim heryerin ulaşılabilir olması. Toplu taşıma araçları bize göre değil. Daha rahat kullanabilmeyi istiyorum diye konuştu.

Açıklamaya 'Destek ol DMD'yi yenelim' yazılı tişörtler giyerek gelen aileler, konuşmaların ardından çocuklarının eskitemediği ayakkabıları yere bıraktı. 7 Eylül DMD Farkındalık Günü nedeniyle yamaç paraşütü pilotu Hakan Karayel de, İzmir'de farkındalık için DMD hastası çocuklar için uçtu.