12 Kişilik Aile Kas Hastalığı Nedeniyle Gün Gün Eriyor

12 kişilik aile kas hastalığı nedeniyle gün gün eriyor

Antalya'da yaşayan 12 kişilik ailenin 5 ferdi miyopati olarak bilinen kas hastalığının pençesinde kıvranıyor

Anneleri beyin kanamasına bağlı felç olan, babaları diyaliz bağımlısı olan kardeşler, devletten yardım eli bekliyor

ANTALYA - Antalya'nın Gazipaşa ilçesi'nde yaşayan 12 kişilik aile, eşine az rastlanır bir durumla mücadele ediyor. Çiftin 10 çocuğundan 5'i kas gevşemesi olarak bilinen miyopati hastalığının pençesinde yaşam mücadelesi veriyor. 3 yıl önce bir çocuklarını bu hastalığa bağlı olarak kalp krizi sonucu kaybeden anne baba ise felç ve diyaliz hastalığıyla mücadele ediyor.

Gazipaşa ilçesi Gökçebelen Mahallesi'nde yaşayan Sultan ve Mustafa Çetiner çiftinin 10 çocuğundan 5'i kas gevşemesi olarak bilinen miyopati hastalığının pençesinde yaşam mücadelesi veriyor. 3 yıl önce bir çocuklarını bu hastalığa bağlı olarak kalp krizi sonucu kaybeden anne baba ise felç ve diyaliz hastalığıyla mücadele ediyor.

"Genel sağlıktan borç göründüğü için tedavi göremiyorlar"

Miyopati hastalığı ile 12 yaşından bu yana mücadele eden 40 yaşındaki Ferhat Çetiner, 10 kardeş olduklarını, 5 kardeşte aynı hastalığın bulunduğunu söyledi. Bir kardeşlerini bu hastalık nedeniyle kaybettiklerini, 4 kardeşin halen bu hastalıkla mücadele ettiğini belirten Ferhat Çetiner, "Yaş ilerledikçe hareket kısıtlılığı yapıyor. Kas hastalığı olarak biliniyor. Miyopati deniyor. Şu an bir çaresi yok. Kardeşlerim de aynı hastalıkla mücadele ediyor. Gün geçtikçe bu hastalık bizi eritip bitiriyor. Genel sağlıktan 4 yıldır borç görünüyor. Antalya Eğitim Araştırmaya gidemiyoruz. Rutin kontrollerimiz oluyor. Genel sağlıktan borç göründüğü için tedavi göremiyorlar. Normal bir hastaneye gittiğinde de ücretli oluyor. Bu da tabi masraflı oluyor. Rapor var, gelir testine takılıyor, maaş bağlanmıyor. Gelir testinden engellilerin kaldırılıp tüm engellilerin engelli haklarından faydalanmasını istiyorum. Bu zamana kadar düşe kalka yürüyordum. Yaş ilerledikçe hareket kısıtlılığı yapıyor. Kalkıp oturamıyorsunuz, yürüyemiyorsunuz. Ben 1 yıldır yürüyemiyorum" dedi.

24 yaşında olan ve 14 yaşından beri bu hastalıkla mücadele eden Zeynep Çetiner de yaşı ilerledikçe hareket kabiliyetinin azaldığını ve yardım almadan yerinden dahi kalkamadığını söyledi. Bundan 5-6 yıl önce voleybol oynayabildiğini ve yürüyebildiğini ancak şimdi merdiven dahi çıkamadığını gözyaşları içinde anlatan Zeynep Çetiner, "Artık hiçbir şey yapamıyorum. Gittikçe her şey zorlaşıyor. Daha önce çalışıyordum. Şimdi çalışamıyorum da. İnsanlar engellisin niye çalışıyorsun diyor ama sağlık kuruluşlarına gidiyoruz muayene olamıyoruz, engelli haklarından yararlanamıyoruz. 4 yıldır Antalya Eğitim Araştırma Hastanesi'ne gidip tedavi olamıyoruz. Gittiğimizde de ücretli muayene oluyoruz. Film, röntgen istediklerinde maliyetli oluyor. Yüzde 76 engelli raporum var ama engelli haklarının hiçbirinden yararlanamıyorum. Babamın üzerinde ev ve arsa göründüğü için bu haklardan alamıyorum. Durup dururken vücudun kilitleniyor, kalkamıyorsun. Şu anda hiçbir yere tutunmadan kalkamıyorum. Yardım almadan üzerimi giyemiyorum. Kollarım bacaklarım ve belim çok zayıf. İsteğim bana tanınan haklardan yaralanmak istiyorum. Bunların bir çaresi olması lazım. Ben bu hastalığa bir çare bulunmasını istiyorum" diye konuştu.

28 yaşındaki Durnagül Çetiner ise "Bu hastalığın tedavisi yok biliyorum ama en azından kontrollerimi olmak istiyorum. 4 yıldır kontrollerimizi olamıyoruz. Raporumuz var ama tedavi olamıyoruz. Ağrımız olsa ne zaman geçecek diye bekliyoruz. Ücretli muayene olabildiğimizi için gidemiyoruz. Babam diyaliz hastası gece kalkıp ona kahvaltı hazırlıyorum. Soğuk havalarda vücut ısısı düştüğü için çok zorlanıyorum. Minibüse bile binerken yalnız binemiyoruz. Gün gün eriyoruz, bu hastalığın tedavisi yok bununla yaşamak zorundayız onu da biliyoruz ama en azından engellilere tanınan haklardan yararlanmak istiyorum. Anneme babama kardeşlerime bakmak zorundayım. Ev işlerinde çok zorlanıyorum" şeklinde konuştu.